Ponte en los zapatos de los pacientes con amiloidosis hereditaria por transtiretina.
Crédito: Pixabay
Ponte en los zapatos de estos pacientes que viven con una enfermedad considerada rara que se presenta en unas 50,000 mil personas en todo el mundo.
En México, esa enfermedad la enfrentan 0.89 personas por cada 100,000 habitantes, lo que refuerza la necesidad de crear estrategias de atención especializada. Actualmente, existen alternativas de tratamiento que pueden frenar la progresión de la polineuropatía y evitar el deterioro neuromuscular severo, ofreciendo a los pacientes la oportunidad de mantener autonomía en su vida cotidiana por más tiempo.
Los pacientes que viven con esta condición tienen afectaciones en diversos órganos y nervios que afectan su funcionamiento. A pesar de su impacto en su cuerpo y su progresión debilitante, el desconocimiento sobre este padecimiento sigue siendo una barrera significativa para quienes lo enfrentan.
Entre las manifestaciones más comunes se encuentran neuropatía periférica, afectaciones en el corazón, riñones y tracto digestivo, así como complicaciones neuromusculares que pueden comprometer severamente la calidad de vida de los pacientes.
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La empresa farmacéutica PTC Therapeutics México organizó el workshop “En los zapatos del paciente con amiloidosis hereditaria por transtiretina”, un espacio que reunió a especialistas para discutir los retos en el diagnóstico y manejo de la enfermedad.
La doctora Eliana Mateus, directora Senior de Asuntos Médicos en PTC Therapeutics (México, Centroamérica y región Andina), destacó la necesidad de un reconocimiento temprano y políticas públicas que atiendan las demandas de los pacientes.
“El desconocimiento sobre la amiloidosis hereditaria ha limitado el inicio de los cuidados multidisciplinarios adecuados que pueden cambiar el curso de la enfermedad. Es esencial generar conciencia y fortalecer los esfuerzos de educación médica,” señaló Mateus.
Desde hace más de 25 años, la misión de PTC Therapeutics ha sido desarrollar terapias innovadoras que transformen vidas. La amiloidosis hereditaria necesita ser visibilizada, y nuestra labor es apoyar a pacientes y familias para que puedan acceder a soluciones médicas adecuadas,” concluyó Mateus.
PTC es una empresa biofarmacéutica global enfocada en la ciencia, centrada en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos clínicamente diferenciados que proporcionan beneficios a pacientes con enfermedades raras.
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