Los niñas y niños son vulnerables a las enfermedades raras que constituyen un desafío médico y social significativo en la actualidad.
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Cifras de enfermedades raras
En el mundo, se conocen más de 7,000 enfermedades que son catalogadas como raras, ya que afectan a 1 de cada 2,000 personas. Esta baja prevalencia es la razón de su denominación, aunque actualmente se estima que 300 millones de personas viven con un padecimiento poco prevalente, revelando que no son tan inusuales como su nombre sugiere.
Además, existen más de siete mil enfermedades raras en el mundo que afectan a más del 3% de la población global y en el 70% de los casos, estos padecimientos se presentan en la infancia
El 95% de estas enfermedades no cuenta con un tratamiento en la actualidad. Cerca del 80% de las enfermedades raras tienen origen genético. Se estima que 70% de los síntomas de estos padecimientos se manifiestan en la infancia y alrededor del 30% de los niños y niñas con alguna enfermedad rara no vivirán más allá de los cinco años de edad.
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Cifras en México
Entre las enfermedades raras o de baja prevalencia que padecen los mexicanos está la hemofilia, el Angioedema Hereditario, el Síndrome de Hunter y las enfermedades de Fabry y Gaucher.
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“Las enfermedades de baja prevalencia no son tan raras como parecen cuando consideramos el impacto acumulativo en millones de vidas en todo el mundo y, lamentablemente, los niños y las niñas son especialmente vulnerables a estos padecimientos”, destacó la doctora Daniela Morales, Directora Asociada de Enfermedades Genéticas en Takeda México.
Takeda es una empresa biofarmacéutica japonesa enfocada en el desarrollo de tratamientos para enfermedades raras.
El diagnóstico es uno de los mayores retos para estos padecimientos. Los pacientes a menudo se enfrentan a diagnósticos incorrectos y, en algunos países, obtener un diagnóstico preciso puede tardar más de 15 años.
Las limitadas opciones de tratamiento generan una carga adicional de estrés psicológico. Frecuentes consultas y hospitalizaciones médicas a menudo obligan a padres, madres y cuidadores a reducir sus horas de trabajo o a abandonar sus empleos.
Debido al desconocimiento que existe en la sociedad, las personas con enfermedades raras pueden enfrentar estigmatización. Además, es importante que las escuelas, empleadores y cuidadores se preparen para atender adecuadamente las necesidades de estos pacientes para brindar espacios que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
“A medida que comprendemos más a fondo el dinámico y siempre cambiante entorno de las enfermedades raras, debemos seguir trabajando para reducir el tiempo de diagnóstico y acelerar los tiempos de acceso a los tratamientos. Recordemos que detrás de cada persona con alguna enfermedad como Gaucher, Fabry, Angioedema hereditario, síndrome de Hunter, hemofilia o cualquier otra enfermedad rara, hay familias que se ven impactadas”, comentó Morales.
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