Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora este 29 de febrero, es necesario un acceso equitativo a la salud.

Datos de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras afectan a alrededor del 8% de la población mundial. Se estima que 30 millones de europeos, 25 millones de estadounidenses y 42 millones de latinoamericanos tienen alguno de estos padecimientos.

De acuerdo con el documento: Un panorama de las enfermedades raras, AMIIF. En México, se calcula que 2.5 millones de mexicanos podrían tener una enfermedad rara sin estar diagnosticados.

Crédito: Pixabay y Astellas Farma México

De acuerdo con la Secretaría de Salud Federal, se conoce como enfermedades raras a los padecimientos que tienen baja incidencia y prevalencia; suelen ser crónicos, graves, incapacitantes y progresivos.

Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Astellas Farma México impulsa el acceso equitativo a la salud y busca visibilizar estas afecciones para garantizar que más personas reciban un diagnóstico y tratamiento oportuno para mejorar su calidad de vida.

Si bien, en el mundo, no existe una definición unánime sobre el umbral estadístico bajo el cual una enfermedad se considera rara, en México, un padecimiento es raro cuando afecta a no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes, según lo especifica el artículo 224 de la Ley General de Salud.

En el artículo, How many rare diseases are there?, de Nature Reviews, en el mundo, se tienen identificadas casi 10,000 enfermedades de este tipo y cada día se descubren nuevas, no obstante, en México se reconocen 23, entre las que destacan el Síndrome de Turner, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y Homocistinuria, por mencionar algunas.

Además, organismos como Rare Disease Day, encargado de crear e impulsar actividades de concientización sobre enfermedades raras, así como de compartir información sobre este tipo de afecciones, ha reportado que 1 de cada 5 cánceres son catalogados como enfermedades raras, debido a su incidencia, pues afectan a menos de seis individuos por 100,000 habitantes al año, como la Leucemia Mieloide Aguda que, en México, tiene una incidencia estimada de 3.5 por cada 100,000 habitantes.

Por lo anterior, Astellas refrenda su compromiso con los pacientes y reconoce la importancia de visibilizar y concientizar a la población sobre estas enfermedades para garantizar un acceso equitativo a la salud, que incluya un diagnóstico temprano y tratamientos que mejoren la calidad de vida de las personas, ya que se ha reportado que entre el 85 y 90% de las enfermedades raras se consideran serias, de impacto psicológico y emocional y que ponen en peligro la vida, estando presentes a cualquier edad.

Así, la compañía farmacéutica, que es una filial de Astellas Pharma Inc., ubicada en Tokio, Japón, está trabajando en una campaña de concientización y educación que incluye información sobre la importancia de la colaboración entre personas que viven con enfermedades raras para crear un acceso más equitativo a diagnósticos y tratamientos, el papel de los cuidadores como aliados esenciales y la manera en que las empresas están trabajando para abordar los desafíos asociados con el desarrollo de terapias para las enfermedades de baja prevalencia.

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“Para Astellas, es muy importante satisfacer las necesidades médicas de los pacientes y continuar brindando terapias y tratamientos innovadores y confiables a personas de todo el mundo. Por ello, en este día tan importante nos sumamos a l lucha de los pacientes con enfermedades raras y nos comprometemos con seguir visibilizando su causa, así como con seguir trabajando en conjunto con el sector público para impulsar el acceso equitativo a tratamientos”, puntualizó la doctora Belkis Monsalve, Gerente Médico de Hematología y Salud Femenina en Astellas Farma México.

Es fundamental que el conocimiento sobre las enfermedades genéticas y degenerativas sea accesible para todos, desde profesionales de la salud hasta la sociedad. Sólo mediante el entendimiento compartido podemos construir puentes hacia la empatía y la ayuda.