Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para mejorar la atención de los pacientes, se requiere contar con al menos un hospital certificado por cada estado. Actualmente solo en 16 estados; esta situación obliga a estos pacientes a realizar largos viajes sin importar la poca movilidad que presentan, lo que dificulta, y muchas veces imposibilita, que vayan cada semana o cada 15 días por su tratamiento.
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Wendy Abarca cuenta su historia
Camino a mi infusión
Un caso es Wendy. A las 2 de la mañana, Wendy viaja de Chilpancingo, Guerrero, acompañada de sus padres a la CDMX. Ellos toman tiempo de sus empleos para el recorrido. El destino de Wendy es el Instituto Nacional de Pediatría (INP), de la Secretaría de Salud, de la CDMX. A las 6 de la mañana llegan al INP. La familia espera una hora para poder pasar a consulta externa. A las 7:30 de la mañana, están en la sala de consulta externa para poder ingresar a las cajas.
A las 8:10 horas, Wendy ingresa con los médicos para una evaluación clínica. Espera 30 minutos para ingresar a la sala de infusión.
Wendy está en la sala de infusión y recibe vía intravenosa el tratamiento de reemplazo enzimático que tiene una duración de cuatro a cinco horas. A las 14:30 horas sale con sus padres del INP. De regreso a su casa, Wendy se siente feliz. Fue un largo camino, sin embargo, siempre con el deseo de recibir su próxima infusión.
El apoyo de mis padres es fundamental, pero ambos invierten mucho tiempo en todo el proceso, el cual ha tenido consecuencias muy difíciles para mi familia, cuenta la niña.
Explica Wendy que su padre ha perdido tres veces el trabajo por ausentarse y poder llevarla al tratamiento. “Sí logra ir ese día no es remunerado, por lo que mi familia batalla más por la falta de dinero”. A las 18 horas han regresado a su casa en Chilpancingo.
“Si el centro de infusión estuviera cerca de mi casa, mi familia y yo no correríamos riesgos de accidentes por el traslado. Tendríamos más tiempo de familia, tiempo de estudiar, tiempo para jugar. Sin embargo, como lo más importante es mi salud, valen la pena 16 horas de traslados para recibir mi infusión y siempre estamos dispuestos y agradecidos con el apoyo del INP”, concluye Wendy.
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Desafortunadamente el caso de Wendy no es único. Estos pacientes realizan largos trayectos en los traslados sin importar la poca movilidad que presentan, lo que los expone a riesgos de accidentes, y muchas veces imposibilita, que vayan cada semana o cada 15 días por su tratamiento.
“Un ejemplo de lo anterior son los pacientes de Guerrero, quienes tienen que venir a la Ciudad de México cada semana, lo que representa invertir hasta dos días, aunado el costo económico que implican los traslados y hospedaje; además, ahora hay que sumar la inseguridad de estos trayectos, donde ellos exponen incluso su vida, o bien, los posibles accidentes. Tenemos documentado que algunas familias han perdido sus citas para recibir el tratamiento por alguno de estos aspectos, lo que perjudica directamente a su salud”, afirmó Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry.
Cifras de las Enfermedades Raras
Esos padecimientos son aquellos de baja prevalencia. Se presentan en menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes. “Con base en este cálculo, en México hay más de siete millones de mexicanos con este tipo de padecimientos, el 80% de estas enfermedades son de origen genético”, comentó la doctora Alejandra Camacho, presidenta del Consejo Mexicano de Genética.
Falta de hospitales certificados
Para mejorar la atención de pacientes con Enfermedades Raras, se requiere contar con al menos un hospital certificado (antes acreditación) por cada entidad federativa, actualmente solo hay en la mitad del país, 16 estados, señaló la diputada María Eugenia Hernández, secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación.
Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry, advirtió que “el objetivo es facilitar tanto el diagnóstico como la atención a estos pacientes, así como brindar seguridad y bienestar a sus familias. Asimismo, pedimos que los cambios administrativos no detengan la atención a estos grupos de pacientes, ya que sus padecimientos no se detienen y día a día empeora su calidad de vida”.
“Afortunadamente en México a partir de 2023 ya se reconocen las Enfermedades Raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS); antes, el Consejo General de Salubridad solamente reconocía 23”, concluyó la doctora Alejandra Camacho, presidenta del Consejo Mexicano de Genética.
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