29 de febrero. El Día Mundial de las Enfermedades Raras y Shriners Children´s México.
El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es una fecha que busca concientizar sobre ellas y mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento para aquellos que las padecen.
Cortesía: Shriners Children´s México
En México, se han identificado aproximadamente 20 enfermedades raras, aunque a el mundo se estima que existen alrededor de 7,000 padecimientos de este tipo. Un aspecto preocupante es que algunas de estas enfermedades presentan un carácter progresivo, lo que conlleva numerosas limitaciones físicas para los pacientes que las enfrentan.
En Shriners Children´s México se atienden aquellas enfermedades raras con implicaciones ortopédicas que requieren tratamientos especializados, sin costo para los pacientes. En las afecciones tratadas se incluyen displasias esqueléticas como la acondroplasia y la osteogénesis imperfecta. También se tratan alteraciones neuromusculares, tales como la distrofia muscular de Duchenne, la atrofia muscular espinal y las neuropatías hereditarias. Asimismo, brinda atención a pacientes con malformaciones congénitas que afectan las extremidades.
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Además, el hospital cuenta con un área de investigación enfocada en ortopedia pediátrica, la cual recopila información genética directamente de los pacientes y de sus padres, con el objetivo de identificar el origen genético de las enfermedades, contribuyendo así a una comprensión más profunda de las mismas.
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